Para falar sobre a sua hist\u00f3ria de supera\u00e7\u00e3o, que eu entrevistei Dani Guedes. Na oportunidade, a atriz discorre sobre os desafios que enfrentou como portadora de doen\u00e7a rara e fala sobre a inclus\u00e3o que promove de pessoas com defici\u00eancia e pessoas com doen\u00e7as invis\u00edveis e tumores raros atrav\u00e9s da arte, na Cia Teatro Raro.<\/p>\n\n\n\n
Como foi que voc\u00ea descobriu que tinha uma doen\u00e7a rara e qual a mensagem que voc\u00ea deixa para as pessoas que como voc\u00ea possuem uma doen\u00e7a rara?
R: Quando tinha dez anos de idade descobri uma escoliose idiop\u00e1tica (sem causa definida) grave. Usei o colete de milwaukee, mas como sofria muito bullying resolvi abandonar o colete. Meus pais tentaram me convencer a us\u00e1-lo, por\u00e9m eu n\u00e3o usava de jeito nenhum, da\u00ed minha escoliose evoluiu muito, no entanto, segui a vida \u201ctentando esquecer que ela existia\u201d, enganando a mim mesma. Fui fazer teatro, reprovei em diversos testes por ter o \u201ccorpo torto\u201d, mas segui minha vida, usando meu cabelo longo para esconder e outros truques que n\u00f3s mulheres sabemos usar quando necess\u00e1rio.
Com trinta e oito anos eu estava em cartaz com um musical e bati o salto do sapato mais forte no palco em uma dan\u00e7a e minha costela grudou na minha bacia, tamanha era a curva que tinha. Foram dores, dores e mais dores, da\u00ed decidi que era a hora de fazer a t\u00e3o temida cirurgia de escoliose! Durante o processo de escolha dos m\u00e9dicos escrevi um blog, \u201ceu curva de rio\u201d, relatando minhas hist\u00f3rias com a coluna torta de forma leve e isso me conectou a muitas mulheres na mesma situa\u00e7\u00e3o que a minha, que tinham uma vida inteira com medo de operar. De certa forma esta experi\u00eancia me deu for\u00e7a, pois n\u00e3o estava mais sozinha no mundo. Ent\u00e3o depois de muitas hist\u00f3rias e muita pesquisa, em 03 de junho de 2018, coloquei 24 pinos na coluna. Estava reta por dentro e um corpo totalmente torto porque meu c\u00e9rebro n\u00e3o entendia aquela nova condi\u00e7\u00e3o. Como foi uma cirurgia de alta complexidade, as sequelas que ficaram me pareciam ser consequ\u00eancia do processo cir\u00fargico, incha\u00e7o nas m\u00e3os e p\u00e9s, meu nariz muito maior, perda gradativa da vis\u00e3o esquerda e tontura, mas como a gente sempre acha que conhece medicina n\u00e3o fui atr\u00e1s. Um ano ap\u00f3s a primeira cirurgia, fui correr de patinete, cai e coloquei tr\u00eas pinos, na aorta tor\u00e1cica, e tive que passar por uma nova cirurgia de emerg\u00eancia para retirar os pinos e aqueles sintomas continuavam.
J\u00e1 na pandemia cai da cama, fiquei preocupada com os pinos e fui ao m\u00e9dico para ver se estava tudo bem. Com a coluna estava, como fiz um galo na cabe\u00e7a pedi para fazer uma tomografia e a m\u00e9dica voltou e disse, est\u00e1 tudo bem, n\u00e3o aconteceu nada em sua queda. Respirei aliviada. Mas voc\u00ea sabia que tem um tumor enorme na hip\u00f3fise? Ela continuou. E eu nem sabia o que era hip\u00f3fise. \u201cHip\u00f3fise: a gl\u00e2ndula mestra, a hip\u00f3fise, uma gl\u00e2ndula do tamanho de uma ervilha localizada na base do c\u00e9rebro, que produz diversos horm\u00f4nios. Cada um destes horm\u00f4nios afeta uma parte espec\u00edfica do corpo (\u00f3rg\u00e3o-alvo ou tecido-alvo). Duas semanas depois eu estava no centro-cir\u00fargico novamente, uma cirurgia delicada na cabe\u00e7a que infelizmente me deixou sem toda a hip\u00f3fise. E assim como todas as doen\u00e7as raras que afetam a falta dela, insufici\u00eancia adrenal, diabetes insipidus, pan-hipopituitarismo. Minha vida mudou completamente. sem imunidade, com menopausa precoce, incontin\u00eancia urin\u00e1ria, confus\u00e3o mental, problemas em regular o estresse, quedas e quedas de cabelo e uma forte agress\u00e3o a autoestima. Foram cinco anos longe do palco. Cinco longos anos morrendo um pouquinho por dentro.
Como surgiu a ideia da funda\u00e7\u00e3o do Teatro Raro, quais as a\u00e7\u00f5es que s\u00e3o promovidas por ele?
R: Decidi em maio de 2023, que ficar fora do palco me fazia mais mal do que bem, e que estava na hora, de ao menos tentar retornar. Tentei, e com o prop\u00f3sito de orientar as mulheres sobre a import\u00e2ncia da autoestima e doen\u00e7as que causam tanto mal e s\u00e3o desconhecidas. Subir no palco para informar. Consegui. Em um certo dia de ensaio, parei e disse: Eu quero mais, eu quero incluir pessoas com defici\u00eancia e com doen\u00e7as raras neste universo, eu quero abra\u00e7ar e deixar as pessoas se expressarem, e agora, isso chama \u201cCia Teatro Raro\u201d. Ao final de cada espet\u00e1culo abrimos para o p\u00fablico falar e vi o qu\u00e3o grandioso era e \u00e9 o que estamos fazendo, as mulheres se sentem \u00e0 vontade para expor seus medos, o abandono e incompreens\u00e3o, contar suas hist\u00f3rias e agregar de forma absoluta a Cia a elas. Porque a arte transforma, cura e salva.
Voc\u00ea ministra palestras falando do tema, como as pessoas podem fazer para entrar em contato? Redes sociais, site?<\/p>\n\n\n\n
R: Sim, ministro palestras. Falo abertamente sobre todos os desafios de ter uma doen\u00e7a rara, de cara aberta, sem vergonha e com certa leveza. Estou no Instagram como @adaniguedes e no WhatsApp (11) 99624-4474. Em fevereiro, dia 28 \u00e9 o \u201cDia Mundial das Doen\u00e7as Raras\u201d.
Como voc\u00ea avalia esta data para portadores de doen\u00e7as invis\u00edveis e raras?
R: Important\u00edssima. Mas ainda estamos no \u00e2mbito da fala, \u00e9 preciso falar mais, informar mais, para que tenhamos mais a\u00e7\u00f5es que gerem mais diagn\u00f3sticos precoces e cada vez mais inclus\u00e3o.
Qual a relev\u00e2ncia da inclus\u00e3o de pessoas com doen\u00e7as raras na atualidade e como tem sido tratado este tema?
R: Todas as pessoas devem ser inclu\u00eddas, olhadas como indiv\u00edduo que s\u00e3o, suas particularidades, suas necessidades, e quanto mais falarmos, mais conhecimento levamos, mais vidas conseguimos salvar, mais medica\u00e7\u00f5es chegar\u00e3o, e o desconhecido, aos poucos, vai se tornar algo que as pessoas entendem e respeitam.
Qual o impacto positivo da arte atrav\u00e9s do Teatro Raro na sa\u00fade emocional das pessoas com doen\u00e7a rara?
R: Fort\u00edssimo. Damos voz a quem acreditava n\u00e3o ter mais lugar de fala. Mostramos que a autoestima pode ser recuperada, que o abandono n\u00e3o \u00e9 culpa de quem fica doente. Ningu\u00e9m pode carregar culpa por ficar doente, e falar atrav\u00e9s da arte se torna mais f\u00e1cil de atingir os objetivos. Acima de tudo, informamos com entretenimento.
Quais as suas considera\u00e7\u00f5es finais?
R: Espalhem amor, arte, empatia. Venham para o Teatro Raro, levem o Teatro Raro. Somos raros e podemos ser muito mais fortes juntos. Mulheres, se amem acima de qualquer coisa e como eu disse, a arte transforma, cura e salva! Viva a vida!<\/p>\n\n\n\n
Sobre:
Dani Guedes \u00e9 atriz formada pelo teatro escola macuna\u00edma em artes c\u00eanicas, possui forma\u00e7\u00e3o em comunica\u00e7\u00e3o social pela faculdade Editora Nacional, e \u00e9 p\u00f3s-graduada em forma\u00e7\u00e3o de governantes na Escola de Governo da USP. \u00c9 fundadora da Cia Teatro Raro que tem como objetivo a inclus\u00e3o de pessoas com defici\u00eancia e pessoas com doen\u00e7as invis\u00edveis e tumores raros na arte (especialmente no teatro).<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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