Texto foi aprovado no Plen\u00e1rio da Alesp e deve ser apreciado por Tarc\u00edsio Gomes de Freitas (Republicanos) dentro dos pr\u00f3ximos dias; estima-se que 13 milh\u00f5es de pessoas vivam em condi\u00e7\u00f5es raras de sa\u00fade no Brasil<\/p>\n\n\n\n
O Estado de S\u00e3o Paulo est\u00e1 prestes a instituir a Carteira de Identifica\u00e7\u00e3o para Pessoas com Doen\u00e7as Raras. De autoria do deputado estadual Rafa Zimbaldi (Cidadania-SP), o projeto de lei 254\/2022 prev\u00ea a garantia de atendimento preferencial para esta categoria em reparti\u00e7\u00f5es p\u00fablicas e em estabelecimentos privados.<\/p>\n\n\n\n
O texto foi aprovado no Plen\u00e1rio da Assembl\u00e9ia Legislativa do Estado de S\u00e3o Paulo (Alesp), em sess\u00e3o extraordin\u00e1ria, e, agora, segue para san\u00e7\u00e3o de Tarc\u00edsio Gomes de Freitas (Republicanos). A aprecia\u00e7\u00e3o por parte do governador deve acontecer dentro dos pr\u00f3ximos dias:<\/p>\n\n\n\n
\u201cAs pessoas com doen\u00e7as raras poder\u00e3o ter prefer\u00eancia em todos os ambientes da sociedade, a depender apenas da san\u00e7\u00e3o do governador, antes de entrar em vigor. Desde o meu primeiro mandato como deputado estadual, a Sa\u00fade \u00e9 uma das \u00e1reas que recebe total aten\u00e7\u00e3o. E, neste ponto, tenho me dedicado \u00e0s pessoas com defici\u00eancia, \u00e0s mulheres, \u00e0 juventude e aos dependentes qu\u00edmicos. A aprova\u00e7\u00e3o deste projeto \u00e9 mais um passo que damos na busca por justi\u00e7a social\u201d, analisa Zimbaldi.<\/p>\n\n\n\n
Uma vez sancionada, a Carteira de Identifica\u00e7\u00e3o para Pessoas com Doen\u00e7as Raras vai garantir o atendimento preferencial nas reparti\u00e7\u00f5es p\u00fablicas e em estabelecimentos privados. Al\u00e9m disso, as placas de atendimento preferencial dever\u00e3o conter o s\u00edmbolo de doen\u00e7as raras, conforme prev\u00ea a mat\u00e9ria de autoria do parlamentar do Cidadania.<\/p>\n\n\n\n
No documento especial, que \u00e9 emitido pelo Poder P\u00fablico Estadual, constar\u00e3o os dados gerais do benefici\u00e1rio, bem como uma foto sua e a descri\u00e7\u00e3o do diagn\u00f3stico m\u00e9dico perante o Cadastro Internacional de Doen\u00e7as (CID).<\/p>\n\n\n\n
A aprova\u00e7\u00e3o do projeto de lei de Zimbaldi marca um grande avan\u00e7o em favor das pessoas com doen\u00e7as raras no estado bandeirante, visto que muitas dessas enfermidades podem causar outras defici\u00eancias que n\u00e3o s\u00e3o de f\u00e1cil diagn\u00f3stico:<\/p>\n\n\n\n
\u201cDoen\u00e7as raras s\u00e3o caracterizadas por ampla diversidade de sinais e de sintomas, e variam n\u00e3o s\u00f3 de doen\u00e7a para doen\u00e7a, mas, tamb\u00e9m, de pessoa para pessoa. Por isso, a identifica\u00e7\u00e3o por documento \u00e9 um passo essencial para uma melhor qualidade de vida e o bem-estar deste p\u00fablico”, destaca o deputado estadual.<\/p>\n\n\n\n
OMS
A Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade (OMS) estima que doen\u00e7as raras afetam at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil indiv\u00edduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. No Brasil, h\u00e1 13 milh\u00f5es de indiv\u00edduos nestas condi\u00e7\u00f5es.<\/p>\n\n\n\n
Existem de 6 a 8 mil tipos de doen\u00e7as raras, sendo que 75% delas afetam crian\u00e7as e 80% t\u00eam origem gen\u00e9tica. Segundo estudos recentes, 30% dos pacientes morrem antes de atingir cinco anos de idade.<\/p>\n\n\n\n
As defici\u00eancias epis\u00f3dicas ainda podem resultar em outras complica\u00e7\u00f5es de sa\u00fade, como narcolepsia, hipers\u00f4nia idiop\u00e1tica, insufici\u00eancia adrenal, hiperplasia adrenal, s\u00edndrome de Ehlers-Danlos, l\u00fapus, esclerose m\u00faltipla, e s\u00edndrome da fadiga cr\u00f4nica, s\u00f3 para citar algumas:<\/p>\n\n\n\n
\u201cIsso pode levar \u00e0s pessoas com esses diagn\u00f3sticos a sofrerem desvantagem e injusti\u00e7a durante seus atendimentos em \u00f3rg\u00e3os de Sa\u00fade, em ambientes comerciais e no transporte. Nossa ideia \u00e9 evitar e mitigar este tipo de situa\u00e7\u00e3o\u201d, finaliza Rafa.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Texto foi aprovado no Plen\u00e1rio da Alesp e deve ser apreciado por Tarc\u00edsio Gomes de…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":14742,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[],"featured_image_urls":{"full":"","thumbnail":"","medium":"","medium_large":"","large":"","1536x1536":"","2048x2048":"","newsever-slider-full":"","newsever-featured":"","newsever-medium":""},"author_info":{"display_name":"Reda\u00e7\u00e3o","author_link":"https:\/\/novosaopaulo.com.br\/n1\/author\/g5poa\/"},"category_info":"Geral<\/a>","tag_info":"Geral","comment_count":"0","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/novosaopaulo.com.br\/n1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14741"}],"collection":[{"href":"https:\/\/novosaopaulo.com.br\/n1\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/novosaopaulo.com.br\/n1\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/novosaopaulo.com.br\/n1\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/novosaopaulo.com.br\/n1\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14741"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/novosaopaulo.com.br\/n1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14741\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/novosaopaulo.com.br\/n1\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/novosaopaulo.com.br\/n1\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14741"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/novosaopaulo.com.br\/n1\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14741"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/novosaopaulo.com.br\/n1\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14741"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}